意見交換掲示板 2008年4月16日(水)18時50分

早速のお返事有り難うございます。

実はこの子は、会社（夜間不在）に住んでいるので酸素室を利用することができません。自宅に連れて帰っても日中見てくれる者がいないので、現在四六時中私と行動を共にしている状態です。通勤（車）・仕事の打ち合わせ・ｅｔｃ常にゲージに入れ一緒に行動し、寝るときも容態急変の対処が出来るよう一緒に寝ています。幸い車・ゲージが嫌な子ではないので、負担にはなっていないようです。

食事は、もう自力ですることは無理なようです。舌が変な形に変形しており、飲み込むことが出来ないようで・・注射器で１日１０回位小分けにして食事・水・薬を与えています。その為か、血液中の蛋白の量は安定しているとのことでした。

ただ・・窒息死が怖いのです。口を開け苦しそうに呼吸をしている姿を見るのが、辛くて・・提案される検査はリスクが怖く、なにかリスクの少ない検査方法・治療方法を探しています。逝くときは、一緒にいてあげたいので入院は考えていません。なにか良い方法は、ないでしょうか？

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