ムクムク様、お返事ありがとうございます。
下の子が亡くなった後、同じ疾患のある上の子のことが心配で、超音波・レントゲン・血液検査をやってもらった際に「今の症状で出せる薬はない」と言われましたが、もう一度聞いてみます。
説明不足だと感じるようなことがあればセカンドオピニオンを含め、転院も考えようと思います。
丁寧な回答をありがとうございました。

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